Güneş OCAĞA/ÖZEL HABER
“Güneydoğu Ekspres” gazetesi olarak gündeme getirdiğimiz “Sistinozisli çocukların aileleri hastalığı tedavi edecek ilaçlara ulaşamıyor” başlıklı haberimiz heyecan yarattı ve Sağlık Bakanlığı sorunu çözdü.
Türkiye’de ruhsatlı olmadığı için eczanelerde satılmayan ve Sağlık Bakanlığı onayıyla yurt dışından temin edilen sistinoz hastalığına karşı ilaca Şubat ayından bu yana aileler ulaşamıyor. Sistinoz hastalarının bu sorununa çözüm bulmak amacıyla Sistinoz Hastaları Derneği Başkanı Gülnur Gökmen ile röportaj yaparak konuyu gündeme getirdik. Haberimizin ardından Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sivil toplum kuruluşlarının müdahalesiyle bir adım atarak hastaların mağduriyetini ortadan kaldırdı.
“Hepimiz için temiz bir nefes oldu”
Çözüme nasıl ulaşıldığına ilişkin açıklama yapan Dernek Başkanı Gülnur Gökmen, gazetemize teşekkür ederek şu bilgileri verdi:
“Özellikle medyanın bu konuya eğilmesi ve STK’ların müdahalesi sayesinde çok güzel bir gelişme yaşandı ve sistinoz hastalarının sorunu şimdilik çözüldü.” Bilindiği gibi 3 Şubat’ta yayımlanan yönetmeliğe göre 2023’te yurt dışından kiralanan onaysız ilaçların satışı yasaklandı. Hastalar artık ilacı SGK aracılığıyla alamıyor. Çözüm olarak SGK hastalara şunu sordu: “Paranızla ilaçlarınızı Türk Eczacıları Birliği’nden alın, faturayı bize gönderin, biz ödeyelim.” Yoğun çalışmaların ardından iki hafta önce kurumlarla toplantılar yaparak imzalar attık. Tabii bizim için çok geç bir adımdı. Bir yıl oldu, aileler büyük zorluklar yaşadı. Özellikle nakil hastalarının hayati tehlikesi bulunuyordu. Bu hepimiz için yeni bir soluk oldu.” Bunun geçici bir süreç olabileceğini anlatan Gökmen, “Bundan sonra nasıl bir süreç olacak?” Yoksa başka bir formül mü düşünülüyor? Bu konuda henüz elimizde bir bilgi yok. Ama artık kalıcı çözümler istiyoruz. Evet artık istediğimiz çözüm sağlandı. Aileler uzaklaştırıldı. Artık aileler reçeteyi Türk Eczacıları Birliği’ne verecek, TEB ilacı temin edip ailelere ulaştıracak, SGK da ödemeyi TEB’e iletecek.”