Kronik bir hastalığınız olduğunda insanlar her zaman şifreli, belli belirsiz uygunsuz şeyler söylerler.
İki yıl önce otoinflamatuar bir hastalığa yakalandığımdan beri, ölümcül hastalığım için sayısız doğal “tedavi” önerisi olduğunu öğrendim: “Komşumun kuzeni vegan oldu ve bir daha hiç iyileşmedi!”
Durumumun gerçekte ne olduğu konusunda çok fazla kafa karışıklığı var: “IBS’im temelde sizin Crohn’unuzla aynı, değil mi?” Ve tabi ki iltifat olarak gizlenmiş birkaç küçümseyici kelime de var: “Harika görünüyorsun – çok açıksın” çok hasta!”
Ancak insanların kelimenin tam anlamıyla bu konuyla ilgilenmesine rağmen beni en çok rahatsız eden tepki sessizlik. Radyo sessizliği, bazen uzun süredir arkadaşlarımdan veya akrabalarımdan (ameliyatlar ve ilaç enjeksiyonlarıyla dolu bir atlıkarıncada olduğumu zaten bilen insanlar) ama bir kez bile sağlığım hakkında soru sorulmadı.
Sempati ifadeleri aramıyorum. İnanılmaz derecede hasta olduğum için çiçeğe ya da altın madalyaya ihtiyacım yok. Ancak hayatınız bir teşhis nedeniyle altüst olduğunda – dünyanız hastaneye yatışlar, zorlu ilaçlar, sınırlı hareket kabiliyeti ve ameliyat sonrası ağrılardan oluşan sıkı bir programla daraltıldığında – ara sıra bir tanınma hem güven verici hem de onaylayıcı olabilir.
Pek çok kişi, başka bir kişinin durumundan bahsetmekten kaçınır çünkü bu işe karışmak istemezler veya ne söyleyeceklerini bilmezler. Ancak psikoterapist Sophie Boord şöyle diyor: “Sessizlik inanılmaz derecede incitici ve zayıflatıcı olabilir.” Boord’un Victoria merkezli muayenehanesi kronik ağrı ve kronik hastalıklarda uzmanlaşmıştır ve kendisi de uzun süredir Kovid ve kronik yorgunluk sendromundan muzdariptir.
Bir kişinin kronik hastalığını sormak, kendi rahatsızlığınızı bir kenara bırakmanızı gerektirebilir. Ancak başlamanın birkaç kolay yolu var.
Hastalığın izolasyon hissi verebileceğini unutmayın
Boord, kronik hastalığı olan bir kişinin sessizliği olumsuz yorumlamasının kolay olduğunu söylüyor. “İnsanlar sonunda meslektaşlarının, arkadaşlarının veya ailelerinin onlara inanmadığını, onları anlamadığını veya umursamadığını düşünmeye başlıyor.”
Endometriozisten fibromiyaljiye, lupustan sindirim bozukluklarına, multipl sklerozdan romatoid artrite kadar uzanan görünmez kronik hastalıkları olan kişilerin, doğru teşhis konmadan önce aylarca veya yıllarca bu hastalıkla yaşamış olabileceğini düşünün.
Birçoğumuza belirtilerimizin “tamamen kafanızda” olduğu söylendi. Konuya ilişkin örnek: Başlangıçta, bir uzman acil ameliyat gerektiren yumurta büyüklüğünde bir apse keşfedene kadar semptomlarım strese bağlı pelvik ağrı olarak göz ardı edildi.
Günlük yaşamda, biz görünmez hasta insanlardan, erişilebilirlik ihtiyaçlarımızı haklı çıkarmak için sıklıkla hastalıklarımızı açıklamamız bekleniyor ve düzenli olarak inançsızlıkla veya abartma şüphesiyle karşılaşılıyor. Kısacası, kronik hastalıklar inanılmaz derecede izolasyon hissi verebilir. Bir arkadaşınızın veya aile üyenizin durumunu kabul etmezseniz istemeden o yaraya baskı yapıyor olabilirsiniz.
Ve benimki gibi damgalanmış bir hastalık (bir tür inflamatuar bağırsak hastalığı) söz konusu olduğunda, bunun hakkında konuşmak istemediğim varsayımı, hastalığımın bir şekilde özel ve dolayısıyla utanç verici olduğu izlenimini verebilir.
Boord, bu şekilde, arkadaşların ve ailenin sessizliğinin “insanların gerçekten iletişime ve desteğe ihtiyaç duyduğu bir zamanda bu kadar ağır olan damgalamayı güçlendirebileceğini” söylüyor.
Saygılı bir şekilde check-in yapabilirsiniz
Güney Avustralya’nın Mount Barker kentindeki Floraison Akıl Sağlığı danışmanı Bronwyn Bickle, kronik hastalıklarla yaşayan bazı insanların sağlığın özel bir mesele olduğuna inandığını ve bu yüzden saygıdan dolayı konuyu açmamayı tercih ettiklerini söylüyor. “Bu, sağlığınızı bilmelerini istiyorsanız onlara söyleyeceğinizi varsaymayı da içerebilir” diyor.
Boord da aynı fikirde: “Bazı insanlar bu konuyu sormaktan veya kabul etmekten korkuyor çünkü konuyu gündeme getirerek daha fazla öfkeye neden olmak istemiyorlar.”
Ancak bir kişinin sağlığı hakkında göze batmadan soru sormak tamamen mümkündür.
Kişisel olarak basit bir “Sağlığınız nasıl?” sorusunu gerçekten takdir ediyorum. arada sırada, örneğin başka birinin ailesi hakkında soru sorduğunuz sıklıkta.
Bir uyarı: Kronik hastalıkları olan bazı kişilerin sağlıklarını sır olarak saklamak istedikleri doğrudur. Bazıları damgalanma ve ayrımcılıktan korkuyor; başkalarının kendilerini hastalıklarına göre tanımlayacağından korkmak; ya da hala kronik hastalığın ne anlama geldiğini özel olarak işliyorlar.
Ancak birisi size durumundan bahsettiyse, bunu sizin huzurunuzda tartıştıysa veya bunu açıkça açıkladıysa (örneğin sosyal medyada), zaman zaman onun sağlığı hakkında bilgi alabilirsiniz ve bence yapmalısınız.
Ancak bu sadece yakın arkadaşlar için geçerli bir durum değil: Bana göre, bir meslektaşın, komşunun veya tanıdıkların, tıpkı kırık bir kol hakkında sorduğunuz gibi, bir kişinin nasıl olduğunu sorması normaldir (ve aslında kibardır).
Ne söylemeliyim ve ne zaman?
Hastalığını kime açıklayıp açıklayamayacağına ve kime açıklayacağına karar vermek her kronik hastaya kalmıştır. Örneğin, grup toplantılarında, kişi konuyu daha önce orada gündeme getirmediği sürece, birinin sağlığı hakkında soru sormaktan kaçınmak en iyisidir.
Ayrıca Bickle, “Kronik hastalığı olan kişiye, eğer varsa, ne kadar ayrıntıyı sizinle paylaşacağına karar verme fırsatı vermek faydalı olabilir” diyor.
Dolayısıyla semptomlar veya tedaviler hakkında uzun bir soru listesi sormanıza gerek yok.
Bunun yerine Bickle, bir teşekkür notunun başlamak için iyi bir yer olduğunu söylüyor. Şunu öneriyor: “Kendini iyi hissetmediğini biliyorum. Ayrıntıları bilmiyorum ama benimle paylaşmak istediğin bir şey varsa seninle konuşmaktan memnuniyet duyarım.
Ya da şöyle denemeyi öneriyor: “Özel hayatınıza saygı duymak istiyorum ama aynı zamanda son zamanlarda sağlığınızın nasıl olduğunu da sormak istiyorum. Bu konuyu benimle rahatça konuşabiliyor musunuz?”
Boord şöyle sorabileceğinizi söylüyor: “(Kronik hastalığınız) hakkında konuşmak ister misiniz?” Çünkü seni düşünüyordum ve seni önemsiyorum; Bunun sizin için ne anlama geldiğini ve size yardım etmek için yapabileceğim bir şey olup olmadığını daha iyi anlamak isterim.
Veya basitçe: “İstersen benimle (kronik hastalığın) hakkında konuşabileceğini biliyorsun – eğer istemiyorsan bu da sorun değil.”
Arkadaşınız sizi umursamayabilir ama en azından ona gerekirse daha sonra sağlıkları hakkında konuşma fırsatı vermiş olursunuz.
Dinlemeyi öğrenin
Birisi sizinle ayrıntıları paylaşmaya karar verirse, “aktif olarak dinlemek ve deneyimlerine saygı göstermek, konuşmanın her iki taraf için de olumlu olmasını sağlayacaktır” diyor Bickle.
Arkadaşınızın muhtemelen sizden kronik hastalıklar konusunda uzman olmanızı beklemediğini ve pratik yaptıkça bu konu hakkında konuşmanın kolaylaşacağını unutmayın.
Boord, “Kronik hastalık hakkında ne kadar çok konuşursak o kadar iyi” diyor. Avustralya nüfusunun neredeyse yarısı bunu yaşadı kronik bir sağlık durumu. Boord, bu konuşmaları normalleştirmenin damgalanmayı ve izolasyonu azaltmanın önemli bir parçası olduğunu söylüyor.
Deneyimlerime göre, hata yapsanız ve yanlış bir şey söyleseniz bile, hiçbir şey söylememek yine de bir gelişmedir.